»Für uns ist der Lockdown nicht vorbei«

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom. Kurz: ME/CFS. Von Bagatellisierung und medizinischer Ignoranz. Und vom Studium ohne die Möglichkeit, in den Hörsaal zu kommen.

Von: Namid Joschko

1969 klassifizierte die Weltgesundheitsorganisation ME/CFS als neurologische Krankheit. Weitaus früher, seit den 1930er Jahren war die Symptomatik bekannt. Jetzt ist es 2026 und medizinische Studien gibt es kaum, in etwa so viele wie schon in den 1980ern.

Die Krankheit ME/CFS schränkt Menschen schwer ein und führt teilweise zu vollständiger Isolation. Ein Großteil der Betroffenen ist arbeitsunfähig, etwa ein Viertel nicht mehr in der Lage, das Haus zu verlassen. Neben dem individuellen Leiden kostet die Erkrankung die Deutsche Gesellschaft jährlich viele Milliarden durch Arbeitsunfähigkeit, Pflegebedürftigkeit und Steuereinbußen. Wie kann es sein, dass noch immer kaum Forschung betrieben wird?

Mit den Augen von Betroffenen

Ich spreche mit drei erkrankten Menschen. Joy ist 30 Jahre alt und lebt in Greifswald, Sandra ist 31 und ebenfalls Greifswalderin und Simon ist 21 Jahre alt und lebt in Stralsund. Sie geben uns Einblick, was die Krankheit mit ihnen macht und was sie für ihr Leben bedeutet.

ME/CFS tritt in der Regel nach einer Infektion auf. Im Zusammenhang mit COVID-19 erkranken immer mehr Menschen. Die Diagnose ist umfangreich und es müssen viele Parameter getestet werden. Obwohl eine Diagnose nicht mehr nur durch Ausschluss anderer Krankheiten gestellt werden kann, ist das häufig noch immer bezeichnend für den Prozess. Das kann sich über Jahre ziehen und ist körperlich und geistig extrem belastend, wie Simon mir erzählt. Er muss wegen der Schwere der Krankheit sein Studium pausieren.

Es gibt konkret definierte Symptomkomplexe, die für die Diagnose herangezogen werden können. Beispielhaft dafür sind die Kanadischen Kriterien von 2003, die offen zugänglich auf der Internetseite der Charité als Fragebogen zu finden sind. Die Informationen liegen also vor. Die Krankheit wird hauptsächlich charakterisiert durch ihr Leitsymptom, die Post-Exertionelle Malaise, kurz PEM. Das bedeutet, nach körperlichen oder geistigen Anstrengungen – das können je nach Schwere bereits ein Gang zur Toilette, bloßes Kopfheben, ein Gespräch oder emotionale Aktivität sein – kommt es zum »Crash«. Der äußert sich durch Symptome wie Fieber, Fatigue, Schwellungen, Schmerzen, kognitive Störungen, Schlafstörungen, Schwindel, extreme Schwäche und Herzrasen. Das ist nur eine Auswahl. Die Symptome können sich bei einem Crash verschlimmern oder es können neue hinzukommen.

Es gibt ein zentrales Problem. Alle Betroffenen erzählen mir im Gespräch, dass die einen wahren Ärzt*innenmarathon hinter sich haben, weil ihre ursprünglichen Hausärzt*innen die Erkrankung nicht kannten und sich auch mit der Krankheit nicht auseinandersetzen wollten, als sie darauf aufmerksam gemacht wurden. Auf die verzweifelte Nachfrage, wie es nun weitergehen solle, bekam Sandra die Antwort: »Wird schon, warten Sie ab, Sie sind jung. Machen Sie weiter Sport.« Das ist eine häufig getroffene Empfehlung, die für Betroffene lebensgefährlich sein kann. Sandra ist diesen Empfehlungen erst gefolgt und ihr Zustand hat sich stark verschlechtert, sodass sie mittlerweile ab Gehstrecken von etwa 1,5 Kilometern auf einen Rollstuhl angewiesen ist, auf kurze Strecken und öffentlichen Nahverkehr.

Joy erzählt mir, dass ihr Hausarzt ihr erklärt hätte, ihr Zustand müsse psychisch bedingt sein. Bei vielen Ärzt*innen wird ihre Symptomatik nicht ernst genommen. Erst als ihre Psychotherapeutin sie zu einer neuen Ärztin begleitete und klarstellte, dass die Ursachen nicht psychosomatisch sein können, wird ihr ME/CFS diagnostiziert. Auch hier kommen die erwähnten Kanadischen Kriterien zum Einsatz. Dass die Psychotherapeutin erkannt hat, dass die Ursachen körperlich sind, ist allerdings eher ein Glücksfall. Auch unter Therapeut*innen ist die Krankheit noch nicht ausreichend bekannt.

Forderungen an Institutionen

Ein medizinisches Problem muss in erster Linie medizinisch gelöst werden. Dafür ist es nötig, das Leitsymptom PEM verbindlich anzuerkennen und in Forschung und Behandlung zu berücksichtigen. Das klingt banal, ist aber nach wie vor nicht vollständig geschehen. Ist das geschehen, muss die Forschung an ME/CFS höhere Priorität bekommen. Zum Ausbau der Forschung werden Fördergelder benötigt, die transparent und zweckgebunden vergeben werden.

Damit das passieren kann, muss die Krankheit sichtbar werden. Ärzt*innen müssen umfassend informiert und Kompetenzzentren mit Schwerpunkt auf ME/CFS eingerichtet werden.

Ohne Anerkennung der Krankheit ist auch die Versorgung der Betroffenen mit großen Hürden verbunden. Anträge auf Nachteilsausgleiche, Schwerbehindertenfeststellung und Pflegegeld bedürfen einem hohen Aufwand, weil dafür Atteste nötig sind, die Ärzt*innen ausstellen müssen.

»Die Zeit läuft ab – unser Leben zerrinnt!«
Motto der #LiegendDemo 2026
in Greifswald

Hilfe zur Selbsthilfe

In einem System, in dem institutionelle Hilfe den Bedarf nicht deckt, bleibt Betroffenen vor allem die Vernetzung untereinander. Alle Betroffenen erzählen mir, dass sie viele diagnostische Schritte auf ihrem Weg selbst initiieren mussten. Das geht aber nur, wenn sie sich selbst intensiv mit der Krankheit auseinandersetzen und Tipps von anderen Betroffenen bekommen, wie es in Selbsthilfegruppen möglich ist. Ich frage mich, wie die Arbeit in diesen Selbsthilfegruppen aussieht. Beate Bobsin hat eine Antwort für mich. Sie begleitet die für Menschen mit Long Covid in Stralsund.

Der Fokus der Selbsthilfe liegt auf Austausch untereinander, wie sie erzählt. Ein wichtiger Anlaufpunk für Informationen und gegenseitige Hilfe aus der Erfahrung mit der Krankheit. Aber auch der Austausch mit Ärzt*innen und Therapeut*innen ist Teil der Arbeit, um sie auf die Erkrankung aufmerksam zu machen. Im Rahmen der Selbsthilfegruppen können Betroffene an medizinisches Fachpersonal vermittelt werden. Ein unterschätzter Faktor sind bürokratische Hürden, etwa Anträge auf Nachteilsausgleiche, Schwerbehindertenfeststellung und Pflegegeld, die zum Teil vor Gericht landen. Hier versucht die Selbsthilfe, Barrieren zu bekämpfen.

So ist es bezeichnend, dass der stille Protest gegen die Bagatellisierung und die Unsichtbarkeit der Krankheit unter höchster Anstrengung durch Betroffene selbst organisiert wird. Die Initiative #LiegendDemo setzt sich ein für Sichtbarkeit in der Gesellschaft und Forschungsausbau. Beate Bobsin stemmt die Arbeit in der Selbsthilfegruppe ebenso als Betroffene der Erkrankung.

ME/CFS ist aktuell nicht heilbar. Alle Behandlung erfolgt symptomorientiert. Das wichtigste Hilfsmittel aktuell für Betroffene ist das »Pacing«. Das Konzept ist, sich die Kraft langfristig einzuteilen und konsequent durchzuhalten. Das schont die Kapazitäten und bereitet auf Anstrengungen vor, bedeutet aber, langfristig unter der schon herabgesetzten Belastungsgrenze bleiben zu müssen. Ohne Pacing wäre es vielen nicht möglich, einkaufen, zu Ärzt*innen oder Prüfungen zu gehen.

»Keiner sieht, dass wir, wenn wir jetzt nach Hause kommen, ins Bett müssen
oder für die nächsten Tage gar nicht mehr raus oder aufstehen können.«
Beate Bobsin

Ein Blick in die Greifswalder Universitätsmedizin

Ich frage mich, wie es kommt, dass viele Ärzt*innen eine so häufig auftretende Erkrankung nicht kennen. Die Antwort ist eine Gegenfrage: Woher? Es gibt zu wenig Forschung und zu wenig Lehre zu ME/CFS. Ein struktureller Mangel, den es grundlegend zu lösen gilt. Ich setze bei der Universitätsmedizin Greifswald an und frage, wie diese mit der Erkrankung umgeht.

»Das Krankheitsbild ME/CFS ist ein wichtiges Thema, das wir im Kontext postviraler Erkrankungen und chronischer Erschöpfungszustände ernst nehmen.« – so die Pressestelle der Universitätsmedizin. Aber was heißt das konkret?

Für Patient*innen hat das Klinikum eine Post COVID Sprechstunde, die allerdings hoch frequentiert ist. Mittlerweile haben Menschen mit ME/CFS die Möglichkeit aufgenommen zu werden, das Angebot richtet sich aber primär an Menschen mit Post COVID.

Das neu gestartete Projekt Comprehensive Long COVID Center an der Universitätsmedizin ist durch den Bund gefördert und adressiert unter anderem ME/CFS. Das Ziel sei, in dieser Struktur eine qualifizierte Diagnostik und Behandlung gewährleisten zu können und mit dem Informieren über die Krankheit Forschung und Lehre zu verknüpfen, wie mir die Pressestelle der Universitätsmedizin versichert. Betroffene wie Sandra legen ihre Hoffnung in dieses Projekt.

All eyes on us

Was können wir tun, um unseren Teil als Zivilgesellschaft beizutragen? Auch das habe ich meine Gesprächspartner*innen gefragt. Die Antworten sind so groß wie grundlegend. Solidarität, Empathie, aktives Interesse und großflächige Aufklärung. Bei einer Krankheit, die so unbekannt ist, ist jedes Gespräch ein Schritt in Richtung Sichtbarkeit. Sichtbarkeit, die es braucht, um Förderung für Forschungsprojekte zu und eine adäquate medizinische Versorgung zu ermöglichen. Eine Bitte von Sandra ist mir besonders im Gedächtnis geblieben: